Vítejte na webových stránkách vytvořených k podpoře Míši Hlaváčkové a její rodiny.

Michalka se narodila v dubnu 2009. Bohužel celý svůj dosavadní život čelí vážným zdravotním potížím, které se projevují zejména svalovou slabostí neumožňující samostatné držení těla či chůzi, okulogyrickými krizemi, spánkovou poruchou, špatnou mluvou. Péče o ni vyžaduje 24 hodin denně. Ve třech letech prodělala dechovou a srdeční zástavu.

Celých 10 let jsme bojovali o stanovení diagnózy, což se povedlo v Anglii v roce 2020. Zjistilo se, že Michalka trpí velmi vzácným genetickým onemocněním AADC, jež má na světě diagnostikováno pouze 120 lidí. Michalka je první dítě diagnostikované v České republice, a to s nejtěžší formou této nemoci. Jedná se o vážnou devastační poruchu centrálního nervového systému, při níž zjednodušeně řečeno nefunguje správně komunikace mezi mozkem a tělem. V roce 2020 bylo možné nasadit pouze lékovou formu léčby, která však není dostačující. Po stanovení diagnózy jsme proto usilovali o povolení genetické léčby v rámci EU. To se povedlo v květnu 2022 a díky tomu děti s tímto vzácným onemocněním dostaly šanci na lepší život. Od té doby jsme se snažili, aby Michalka dosáhla genové terapie, která je indikována lékaři na základě studií i pro vyšší věk. Bohužel ta nám byla již 2x zdravotní pojišťovnou zamítnuta. Nastavená léková forma na léčbu Míše nepostačovala, zabírala pouze přibližně na 6 hodin denně. Během ní docházelo ke zmírnění očních křečí, zlepšení svalového tonu, dařilo se jí držet hlavu, více používat ruce a nohy, částečně zvládat úchop, hrát si s hračkami a snažit se o komunikaci. Nemohla však mít 100 % lékové dávky z důvodu řady nežádoucích účinků – užívala 17 léků denně, trpěla spánkovou poruchou, zvýšenou svalovou křečí v jazyku (špatně jedla a mluvila, hrozilo zvracení), trápily ji dyskineze, dystonie, časté infekty a časté cévkování. Nedostačující dávky léků se projevovaly tak, že se 3x denně dostávala do nehybného stavu, kdy ji vlastní tělo takřka vůbec neposlouchalo.

V květnu 2024 se ale stalo téměř nemožné!!! Rodině Míši se podařilo domluvit extrémně drahou genovou terapii v USA v rámci klinické studie starších dětí zdarma. Během dlouhého zákroku na klinice v San Franciscu jí lékaři aplikovali do mozku umělý lidský gen, který nahradil ten poškozený. Po návratu domů následují intenzivní rehabilitace a postupně jsou u Míši vidět čím dál větší pokroky. Začala sama sedět s oporou, drží hlavu, pije brčkem, ukousne sousto, zlepšuje se komunikace s okolím. Navíc Miška už zvládne spát celou noc a dokonce vysadila veškeré léky. Nyní se chystá trénovat i chůzi, pro tyto účely jí budou sloužit nákladné speciální ortézy vyrobené na míru v Rakousku.

 

Na našem webu najdete celý Miščin příběh i informace o tom, co potřebuje a jak můžete pomoci. Předem děkujeme za jakýkoliv příspěvek poukázaný na transparentní bankovní účet vedený u České spořitelny, a.s.: 4628948399/0800. Veškeré finanční příspěvky budou sloužit pouze a výhradně na diagnostiku, léčbu a zkvalitnění péče a života nemocné Michalky.

Platba pomocí QR kódu na transparentní účet

 

Více ze života Mišky se dozvíte na našem facebookovém profilu.

 

Můj příběh

Seznamte se s příběhem Michalky, která trpí vzácným genetickým onemocněním. To ji spoutalo natolik, že musí mít 24 hodinovou péči svých blízkých či odborníků. Miška byla do věku půl roku zcela zdravé miminko. Poté se u ní, zřejmě v souvislosti s očkováním, objevily těžké zdravotní problémy, které výrazně zbrzdily její vývoj, a pro ni i její rodinu začal velký boj ...
 
Narodila jsem se 10. 4. 2009 do úplné a šťastné rodiny. Normálně jsem se vyvíjela, rostla, hezky jedla. Kolem půl roku jsem dostala rýmu a byla při tom očkována a můj stav se začal najednou dost horšit. Přestávala jsem používat ručičky a držet hlavičku, a tak jsem musela podstoupit neurologické vyšetření, magnetickou rezonanci i lumbální punkci. Jenže se na nic nepřišlo. Jednou z uvažovaných variant byly i postvakcinační encefalopatie a hypotonický syndrom – začala jsem tedy s rehabilitací. Pro mou maminku i tatínka bylo sice hodně těžké, že mě museli několikrát denně tak trápit, ale v Olomouci ve Vojtově centru se naučili Vojtovu metodu a zvládali to na výbornou. A tak jsem cvičila a cvičila a čas běžel. Celý textCelý text
 

Co potřebuji

Zajímá vás, co je pro Míšu nezbytné, aby měla zajištěnou alespoň přiměřenou kvalitu života? Není toho zrovna málo a rozhodně ne jednoduché vše potřebné obstarat...
 
Moji rodiče se moc snaží s nepřízní osudu bojovat, je to ovšem velice těžké, jak po stránce psychické, fyzické i finanční. Všechny pomůcky hradí pojišťovna pouze zčásti nebo dokonce vůbec. Částka nákladů na nezbytné potřeby se ročně vyšplhá třeba až na 250 000 Kč a v případě, že je nutné pořídit nějakou zvláštní pomůcku, je to ještě o další desetitisíce víc... Celý textCelý text
 

Jak pomoci

Rodina vedle každodenní náročné péče věnuje spoustu času hledání nejrůznějších možností, jak sehnat zdroje na financování nezbytných speciálních potřeb pro Michalku ...
 
Podpora Mišky nemusí mít nutně jenom finanční povahu. Pomůže třeba i uspořádání nějaké kulturní, sportovní nebo sbírkové akce jako je např. koncert, výstava, běh, sběr papíru apod. Způsobů je spousta a každé pomoci si moc vážíme! Celý textCelý text