Vítejte na webových stránkách vytvořených k podpoře Míši Hlaváčkové a její rodiny.

Michalka se narodila v dubnu 2009. Bohužel celý svůj dosavadní život čelí vážným zdravotním potížím, které se projevují zejména svalovou slabostí, okulogyrickými krizemi, spánkovou poruchou, špatnou mluvou. Neudrží hlavu, nesedí, nestojí, nechodí, nenají se sama, je na plenkách. Péče o ni vyžaduje 24 hodin denně. Ve třech letech prodělala dechovou a srdeční zástavu. Celých 10 let jsme bojovali o stanovení diagnózy, což se povedlo v Anglii v roce 2020. Zjistilo se, že Michalka trpí velmi vzácným genetickým onemocněním AADC syndrom, jež má na světě diagnostikováno pouze 120 lidí. Michalka je první dítě diagnostikované v České republice, a to s nejtěžší formou této nemoci. Jedná se o vážnou devastační poruchu centrálního nervového systému, při níž zjednodušeně řečeno nefunguje správně komunikace mezi mozkem a tělem. V roce 2020 bylo možné nasadit pouze lékovou formu léčby, která však není dostačující. Po stanovení diagnózy jsme proto usilovali o povolení genetické léčby v rámci EU. To se povedlo v květnu 2022, a díky tomu děti s tímto vzácným onemocněním dostaly šanci na lepší život. Od té doby se snažíme, aby Michalka dosáhla genové terapie, která je indikována lékaři na základě studií i pro vyšší věk. Bohužel ta nám byla již 2x zdravotní pojišťovnou zamítnuta. Nastavená léková forma totiž na léčbu Míše nepostačuje, zabírá pouze přibližně na 6 hodin denně. Během ní dojde ke zmírnění očních křečí, zlepšení svalového tonusu, daří se jí držet hlavu, více používá ruce a nohy, částečně zvládne úchop, hraje si s hračkami a snaží se o komunikaci. Nemůže však mít 100 % lékové dávky z důvodu řady nežádoucích účinků – užívá 17 léků denně, trpí spánkovou poruchou, zvýšenou svalovou křečí v jazyku (špatně jí, špatně mluví, hrozí zvracení), trápí ji dyskineze, dystonie, časté infekty a časté cévkování. Nedostačující dávky léků se potom projevují tak, že se 3x denně dostává do nehybného stavu, kdy ji vlastní tělo zkrátka neposlouchá.

 

Na našem webu najdete celý Miščin příběh i informace o tom, co potřebuje a jak můžete pomoci. Předem děkujeme za jakýkoliv příspěvek poukázaný na transparentní bankovní účet vedený u České spořitelny, a.s.: 4628948399/0800. Veškeré finanční příspěvky budou sloužit pouze a výhradně na diagnostiku, léčbu a zkvalitnění péče a života nemocné Michalky.

Platba pomocí QR kódu na transparentní účet

 

Více ze života Mišky se dozvíte na našem facebookovém profilu.

 

Můj příběh

Seznamte se s příběhem Michalky, která trpí zatím neobjasněnou nemocí. Ta ji spoutala natolik, že musí mít 24 hodinovou péči svých blízkých či odborníků. Miška byla do věku půl roku zcela zdravé miminko. Poté se u ní, zřejmě v souvislosti s očkováním, objevily těžké zdravotní problémy, které výrazně zbrzdily její vývoj, a pro ni i její rodinu začal velký boj ...
 
Narodila jsem se 10. 4. 2009 do úplné a šťastné rodiny. Normálně jsem se vyvíjela, rostla, hezky jedla. Kolem půl roku jsem dostala rýmu a byla při tom očkována a můj stav se začal najednou dost horšit. Přestávala jsem používat ručičky a držet hlavičku, a tak jsem musela podstoupit neurologické vyšetření, magnetickou rezonanci i lumbální punkci. Jenže se na nic nepřišlo. Jednou z uvažovaných variant byly i postvakcinační encefalopatie a hypotonický syndrom – začala jsem tedy s rehabilitací. Pro mou maminku i tatínka bylo sice hodně těžké, že mě museli několikrát denně tak trápit, ale v Olomouci ve Vojtově centru se naučili Vojtovu metodu a zvládali to na výbornou. A tak jsem cvičila a cvičila a čas běžel. Celý textCelý text
 

Co potřebuji

Zajímá vás, co je pro Míšu nezbytné, aby měla zajištěnou alespoň přiměřenou kvalitu života? Není toho zrovna málo a rozhodně ne jednoduché vše potřebné obstarat...
 
Moji rodiče se moc snaží s nepřízní osudu bojovat, je to ovšem velice těžké, jak po stránce psychické, fyzické i finanční. Všechny pomůcky hradí pojišťovna pouze zčásti nebo dokonce vůbec. Částka nákladů na nezbytné potřeby se ročně vyšplhá třeba až na 250 000 Kč a v případě, že je nutné pořídit nějakou zvláštní pomůcku, je to ještě o další desetitisíce víc... Celý textCelý text
 

Jak pomoci

Rodina vedle každodenní náročné péče věnuje spoustu času hledání nejrůznějších možností, jak sehnat zdroje na financování nezbytných speciálních potřeb pro Michalku ...
 
Podpora Mišky nemusí mít nutně jenom finanční povahu. Pomůže třeba i uspořádání nějaké kulturní, sportovní nebo sbírkové akce jako je např. koncert, výstava, běh, sběr papíru apod. Způsobů je spousta a každé pomoci si moc vážíme! Celý textCelý text